Buscando un trozo del cromosoma cinco | Noticias | elmundo.es

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  • Andrea protagoniza un documental sobre el síndrome del maullido de gato
  • Su madre y una directora de cine han unido fuerzas para contar su historia
  • La película podrá verse a partir de esta semana en un cine de Barcelona

Es un cachito de nada. Un trozo del cromosoma cinco que se debió perder en algún momento de su concepción, cuando Andrea era todavía poco más que un embrión. Sus padres tardaron casi un año en encontrar esa pieza perdida del puzle, en ponerle nombre a lo que le pasaba a su hija: síndrome del maullido de gato (‘cri du chat’, en francés), 5p menos. Formas distintas para hablar de una misma pérdida, de un trozo del cromosoma cinco que no está donde debiera.

Ahora, además de ser una niña afectada por este raro trastorno genético (que sufren uno de cada 15.000-50.000 nacidos vivos), Andrea es la protagonista de un documental, ‘Cromosoma cinco’ que retrata esa búsqueda angustiosa, ese diagnóstico que trastoca los planes de vida de cualquier familia.

“Al principio nos decían que no nos preocupásemos, que éramos primerizos y debíamos relajarnos, ‘no exageréis que a la niña no le pasa nada’…”, cuenta su madre, Lisa Pram, una de las dos autoras del documental, producido y dirigido por María Ripoll. “Andrea había nacido con muy bajo peso, pasó casi un mes en la incubadora, y los médicos lo achacaban todo a eso”.

No fue hasta que tenía ocho o nueve meses cuando su pediatra de cabecera, alertado por el perímetro craneal de la pequeña, decidió hacerle las pruebas genéticas que confirmaron el diagnóstico: síndrome del 5p menos o maullido de gato (por el peculiar llanto agudo que suelen tener estos pequeños). “Recuerdo que hacía un día precioso con sol de invierno; y para nosotros también se hizo la luz de alguna manera. Hasta entonces vagábamos por hospitales, pero al fin sabíamos lo que tenía”, recuerda Lisa.

El 5p menos, que afecta a unos 400 niños en España, provoca retraso mental, dificultades con el lenguaje, trastornos motores, cabeza pequeña y un peculiar llanto provocado por un estrechamiento de laringe. Sin embargo, como explica una genetista en el documental, no todos los niños manifiestan las mismas características, lo que suele dificultar el diagnóstico.

Lírica y realismo

Esa historia de pérdida, búsqueda y reencuentro marca un documental que gira entre el realismo brutal (“lo mires por donde lo mires, es una putada”) y el lirismo de un cuento de hadas en el que Andrea ilumina con sus grandes ojos negros todo lo que la rodea.

Una luz que María Ripoll debió ver un día con su mirada de directora de cine a las puertas del ‘cole’ de Andrea. “En realidad la conocí antes que a Lisa”, confiesa la guionista; “desde el primer momento me atrajo lo que transmitía, su mirada”. Lisa no tardó en compartir con ella su libreta negra, un diario muy especial que empezó a escribir en el embarazo y en el que las reflexiones se cruzan en las páginas con fotos de Andrea y dibujos de hadas. “En cuanto la vi pensé que tenía que hacer algo”.

El documental es un trabajo de dos años (“hecho a mano”), con la participación de TVE, pero, sobre todo, con la colaboración de muchos amigos, familiares… “Le debemos favores a mucha gente”, bromea Lisa, que le abrió las puertas de su casa a María durante todo el rodaje. “Nunca había filmado algo así, pero en cuanto conocí a Andrea vi que había una historia muy auténtica. De alguna manera me ha cambiado. Espero que esto pueda ayudar a otras familias”, confiesa Ripoll.

“Con una enfermedad así tienes que estar muy despierto para saber ver los beneficios”, cuenta Lisa. “Porque esos beneficios no computan, en el mundo de Andrea no hay ‘nueves’ en matemáticas”, bromea. Y como ella misma dice en un momento de la cinta, “es una putada, claro que sí, el día a día es brutalmente intenso; pero es así, ¿qué le vamos a hacer? Cuando te pasa algo así tienes dos maneras de tomarte las cosas: o lo tomas o lo dejas. ¿Qué hago? ¿Me entierro viva? No es tu plan de vida, ni lo que habías pensado antes de tener un hijo, pero cuando te ocurre tienes que hacerle frente”. Y no, hacer el documental no ha sido una terapia, aclara. “Yo prefiero hacer terapia yendo a hacer surf; esto ha sido una odisea. Pero estamos muy contentos con el resultado”.


‘Cromosoma cinco’ podrá verse los días 12, 19 y 26 de diciembre, y el 2 de enero a las 20 h en los cines Girona de Barcelona (C/ Girona 135).

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